“現在感覺怎麼樣？有哪裡不舒服的嗎？”笑了笑，開始日常的查房問話，
“胸口有沒有發悶、疼的感覺？”
“呼吸會不會覺得費力？”
“身上有沒有哪裡麻或者沒力氣？”
“剛醒來那會兒會有點喘不上氣，中午睡了一覺醒來後，感覺好多了。”阮平夏一一簡單做了回答。
“你之前的病歷……你監護人已經同步給我們了，現在國內研發了一款針對‘基因缺陷’、‘先天性免疫缺陷’病症的藥，目前已經過了臨床階段，”
“對於你身體的情況，我們內部評估判斷，認為你或許可以嘗試接受試驗藥物的介入治療。”江平醫生儘可能用比較通俗易懂的話讓眼前這個小病人能理解。
“我需要做什麼嗎？”阮平夏大概聽懂了醫生的意思，就是有新型藥可以給她用了。
一旁的冉佳楠護士手中拿著幾份知情同意書，上前遞給了阮平夏。
“你監護人那邊已經簽署了知情同意書，不過這一切還是要遵循你個人的意願。”江平醫生繼續微笑著說道，“你要是同意的話，就在這幾份同意書上籤下你的名字，並在這裡寫下‘我自願使用新藥物試驗’、‘已確認雙方理解無誤差’……”
“後續我們會根據你的情況，給你調整藥物治療。”
阮平夏接過佳楠護士遞過來的知情同意書，細細閱讀起來，
《關於使用新型線粒體穩定劑（代號：itofix-01）治療cfid的臨床試驗知情同意書》、
《實驗性藥物（y-12-04）臨床試驗知情同意書》、
《緊急情況下臨床試驗授權書》。
“這裡有份《倫理委員會審查批件》，你放心，我們臨床藥物投入使用時需要滿足稽核條件、上報相關單位審批流程才能進行這個專案。所有事項都是走正規流程的。”江平醫生在阮平夏翻閱檔案時，同時在一旁補充說明。
給未成年人使用還未上市的新型藥物不是醫生說給就能給的，這些都得走合規的流程。
“你當前的身體情況符合特殊照顧，這是我們特意為你申請的提早新型藥物介入。”
“只要接受這個新型藥物治療，我的身體就可以好起來嗎……”阮平夏手指無意識地攥緊那幾份知情同意書，抬眸看向江平醫生，眼眸中帶著一絲絲的希冀。
“你大概也清楚自己的情況……你細胞內部負責能量樞紐的‘線粒體-內質網耦合物’結構先天性不穩定，導致能量生產和訊號傳導混亂，最終引發多系統受累，”
“itofix-01穩定劑在臨床表現上，是有希望修復你那出錯的結構的。”開口說話的是都康勝教授，他手中正翻看著阮平夏的既往病史。
只聽他又繼續說道：“你過往病歷裡顯示，之前做過基因測序檢測，其中17號染色體存在18kb未知片段，可能是編碼致病蛋白。”
“針對17號染色體異常片段相關的罕見病，本院研發的y-12-04藥物已透過臨床實驗，能修復異常基因介導的細胞損傷，是目前唯一可能改善預後的方案。”
都教授這些話語雖然用的詞彙都比較專業，但是阮平夏這麼多年對自己的身體情況也是相當瞭解，沒事會查一下與她的疾病相關的專業術語，此刻也是能聽懂都教授話裡的意思的。
“不過，也存在不可預知的風險。基於臨床前模型，可能引發‘代謝風暴’，就是細胞能量代謝的急劇、失控性增強，導致高熱、器官急性應激甚至衰竭。”都教授說的這些風險，在知情同意書裡也有提及。
阮平夏表示理解的點點頭，再小的手術也會有一定風險，更何況是她這種身體。
“那你現在是要簽署這些同意書嗎？還是再考慮一下？”江平醫生微笑著說道。
