季放問他最近最喜歡什麼。
“恐龍。”
“最喜歡哪一種?”
“甲龍。”
“為什麼?”
小男孩立刻認真糾正他:“你應該先問我喜歡哪個時期的恐龍。”
季放愣了兩秒。
聞溪在旁邊直接笑出了聲。
彈幕也跟著刷起來。
【對不起,叔叔低估了恐龍學者的專業程度。】
【他只是肌肉沒有力氣,人家頭腦好著呢。】
後面的科普才告訴觀眾,S是一種遺傳性罕見病,會導致不同程度的肌肉無力,一些患兒還可能面臨呼吸、吞嚥和行動方面的困難,但這並不意味著他們無法正常理解這個世界。
最讓聞溪停頓很久的,是一個患兒媽媽說的話。
“我們不是想讓大家覺得孩子可憐。”
她面對鏡頭時很平靜。
“我們希望大家知道這種病,知道它不是傳染病,也不要因為孩子坐輪椅、看起來很虛弱,就預設他什麼都不會。”
“他們還是會喜歡動畫片,會和同學吵架,會考試考不好,也會偷偷玩遊戲。”
“我們只是希望他們需要幫助的時候,社會知道怎麼幫。”
真正困難的地方遠不止治療。
長期複診、康復訓練、輔助裝置、無障礙出行,以及家長為了照護不得不減少工作時間,都會一點點壓在一個家庭身上。
所以聞溪和季放這一組沒有怎麼拍她們和患兒的互動。
他們花更多時間採訪家長和醫生,把最常被問到的問題重新整理成簡單的科普內容;節目組同步公開正規的公益基金和患者支援渠道,也聯絡專業機構製作後續傳播材料。
季放後來問那個喜歡恐龍的小男孩:
“如果很多人在電視上看到你,你想讓他們知道什麼?”
男孩想了很久。
“別總是和我說加油了。”
“為什麼?”
“因為我今天沒有比賽啊。”
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