凌晨兩點，院辦公樓。
林傑站在窗前，手裡握著兒子發來的那份材料：
趙小寶的完整病歷、治療過程、費用明細、家庭情況，還有那個眾籌連結的截圖。
材料整理得很詳細，最後還附了一段林念蘇的備註：
“爸，像小寶這樣的孩子，全國還有很多。他們需要的不是眾籌，是制度。”
窗外的夜空很乾淨，能看到幾顆星星。
他想起兒子那句“您要的材料我整理好了”，嘴角微微上揚。
手機震了，周明華打來電話。
“首長，您還沒睡？”周明華的聲音有些疲憊。
“你不也沒睡。”林傑說，“材料收到了？”
“收到了，念蘇醫生寫得很好。”周明華頓了頓，“首長，我連夜讓人查了一下，像肝豆狀核變性這種罕見病，治療藥物雖然不貴，但不在國家醫保目錄裡。各省執行政策不一樣，有的能報銷一部分，有的完全自費。小寶那種情況，要不是藥企援助，一個月幾百塊也是負擔。”
林傑握著手機，沒說話。
“還有更貴的。”周明華繼續說，“有些罕見病用藥，一年幾十萬甚至上百萬，普通家庭根本負擔不起。醫保基金壓力也大，沒法全覆蓋。”
“那怎麼辦？”林傑問。
電話那頭沉默了幾秒。
“首長，有個事我一直想跟您彙報。”周明華繼續說，“醫保局最近在推動一件事，建立國家醫保藥品目錄動態調整機制。以前目錄五年才調一次，很多新藥進不來。現在想改成一年一調，給罕見病、創新藥開個綠色通道。”
林傑眼睛一亮：“說具體點。”
“就是每年都開放申報，符合條件的藥品可以隨時申請進入目錄。”周明華說，“特別是罕見病用藥，哪怕患者人數少，只要臨床急需、療效確切，就可以透過談判納入。這樣既能保障患者用藥，又能透過談判壓低價格。”
“談判能壓多少？”
“看情況。”周明華說，“有些藥，國外賣幾十萬一年，我們談下來能到幾萬甚至幾千。藥企也願意，畢竟中國市場大，薄利多銷。”
林傑沉吟了幾秒。
“這個機制，現在走到哪一步了？”
“方案有了，但阻力不小。”周明華實話實說，“財政擔心基金壓力，藥企擔心降價太狠，還有些人覺得罕見病人數少，不值得花那麼大力氣。”
林傑冷笑一聲：“人數少就不值得？那幾萬個家庭就不是家庭？”
他沒再說什麼，掛了電話。
第二天上午九點，院第三會議室。
長條會議桌兩側坐滿了人。
醫保局、財政部、衛健委、藥監局，還有幾個罕見病領域的專家。
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