“那為什麼沒人申請？”林傑追問。
會議室裡安靜了幾秒。
一位專家開口了：“首長，問題在於，罕見病藥企規模小，沒精力走程式。大藥企又不生產這些藥，嫌利潤低。所以很多好藥，一直在目錄外。”
林傑點點頭，看向張建國。
，！
“張局長，我有個想法。”他說，“能不能搞個主動發現機制？不用等藥企申請，醫保局主動去查，哪些罕見病有藥、哪些藥效果好、哪些藥在國外已經用了多年但國內還沒進目錄。查到了，主動聯絡藥企，主動組織談判。”
張建國眼睛一亮：“這個可以。我們可以和衛健委、藥監局聯動，建立罕見病用藥清單，按清單主動找人。”
“還有。”林傑繼續說，“談判的時候，能不能設個綠色通道？人數特別少的罕見病，談判標準可以適當放寬，不只看價格，還要看臨床價值、社會效益。”
“這個”張建國猶豫了一下，“首長，標準放寬，價格可能下不來。”
“下不來就慢慢談。”林傑說，“但總不能因為人數少，就不管。幾萬個家庭，每個家庭背後都是人命。”
會議室裡沒人說話。
財政部的劉司長咳了一聲：“首長，我不是反對，但基金盤子就那麼大。您這邊放寬一個，那邊就得多緊一個。這個賬，得算清楚。”
林傑看著他，點了點頭。
“劉司長，你說得對，賬要算。”他說，“但我問你，醫保基金是用來幹什麼的？是用來保命的。罕見病患者的命，是不是命？”
劉司長張了張嘴，沒說出話。
“我這次下去調研，看了一個村醫。”林傑說，“六十七歲，幹了一輩子，一個月三千五，沒編制沒養老。晚上閒著沒事，打麻將貼補家用。他跟我說了一句話：我幹不動了，這村就沒人了。”
他頓了頓：“那個村裡，有孩子發燒，只能往縣城跑。有老人高血壓，沒人管。有罕見病患兒，根本查不出來。你們說，我們花那麼多錢蓋衛生室、配裝置，最後人沒了，有什麼用？”
會議室裡鴉雀無聲。
“醫保也一樣。”林傑繼續說，“目錄再大，藥再多，最後沒人用得起，有什麼用？罕見病患者，本來就是少數，再不管他們，他們就真被遺忘了。”
他站起身，走到白板前，拿起筆。
“我建議三條。”他在白板上寫：
“第一，建立國家醫保藥品目錄動態調整機制，每年一次，專門通道。”
“第二，設立罕見病用藥綠色通道，主動發現、主動談判、主動納入。”
“第三，談判標準兼顧價格和臨床價值，不唯低價論，確保患者用得上、用得起。”
他寫完，轉過身。
“張局長，你們醫保局一週內拿出細化方案。劉司長，財政配合測算基金承受能力。衛健委提供罕見病臨床資料。下週五，再開一次會，定下來。”
張建國點頭：“好。”
劉司長也點了頭。
。去散人眾，束結議會
。字行三那上板白著看，上子椅回坐傑林
”研調的域領育教個有還午下，長首“：來進門推輕輕明沈
”。的作工麼怎是組判談個那們他看看，局保醫趟一去要我“，說傑林”。了推“
”？去在現“：下一了愣明沈
”。的樣麼什是底到，人的價砍魂靈些那看看去“，套外起拿，起站傑林”。在現“
。了震機手的傑林，時院大出駛子車
”。了年一用夠，多萬四了籌籌眾個那，說媽媽他。了多好能功肝，查覆天今寶小，爸“：訊資來發子兒
”。病上看能也籌眾用不後以，法辦想在正家國，訴告。好“：覆回傑林
。外窗向看他，完發
。好正，織如流車上街
。”後以“個那著等在，寶小趙個數無有還，裡心他在但
。歡喜
